'משהו לא בסדר'. כך אמר דונלד טראמפ, על השכיחות העולה של אוטיזם בילדים. זה היה ב ראיון עם קריסטן וולקר מ-NBC, ב-17 בדצמבר.
זו לא אמירה בלתי סבירה. הערכות שמרניות הן כי חלה עלייה של פי 1,000 באבחנות של אוטיזם בילדים מאז תחילת המילניום, בבריטניה ובארה"ב לפחות.
אחד מכל 100,000 ילדים עם אוטיזם עד 1 מכל 100 ילדים עם אוטיזם. בעוד 25 שנה.
אולם ההצהרה של טראמפ שנויה במחלוקת. עד כדי כך שכמותו נעשית לעתים רחוקות.
עיניה של וולקר התרחבו כששמעה זאת. הלבנים שלהם נראו בבירור. אנחנו מקשרים את המראה עם סוג של טירוף.
ואכן התפתח סוג של טירוף, כאשר וולקר הפיל בשקיקה את הקו המפלגתי: 'מדענים אומרים שהם השתפרו בזיהויו'.
כאילו אוטיזם לא יכול להתגלות. כאילו יש לקרוץ את האוטיזם. כאילו אוטיזם יכול 'מסווה'.
מדי שבוע אני מביאה את הילד הקטן שלי למועדון חברתי לצעירים מקומיים עם מוגבלות שכלית. לרובם יש אוטיזם. בסביבות שני תריסר יש שם, בין הגילאים 15 עד 35 - הבן שלי, בן 10, הוא הצעיר ביותר.
מדי שבוע מתכנסים הצעירים האלה באולם הכנסייה, לשחק בגודל טבעי נחשים וסולמות או משחקי לוח או טוויסטר, ואז לשבת ליד השולחן לארוחת ערב, ואז לספורט בהובלת מאמני הסברה ממועדון הכדורגל של ליגת העל בעיר.
ג'ון מבלה את השעתיים בהליכה לצד קירות האולם, או מפינה לפינה. מדי פעם הוא עוצר כדי לחטוף למישהו את המעיל מגב הכיסא, או זוג כפפות מהתיק של מישהו. הוא טומן את ראשו באלה תוך כדי הליכה, קולט את הריח שלהם. לפעמים ג'ון מטמטם בגד שאתה לובש.
סיימון חובש אוזניות עם קצה אחד מאחורי אחת מאוזניו. אם משהו מתנגן באוזניות זה לא עוצר את הזרם של הפרשנות של סיימון, שהיא בלתי פוסקת וללא רלוונטיות ברורה לאף אחד בחדר.
חייבים לצפות בקייט כשהאוכל מגיע ועורם את הצלחת שלה בהרים של מיונז וקטשופ. היא שואלת כפייתית. מתי יוסף הסתפר? באיזה יום השבוע? למה יום חמישי? איזו תספורת הוא קיבל? למה עור דוהה? איזה מספר למעלה? איזה מספר בצדדים? למה 2 למעלה? האם יוסף יסתפר אי פעם בימי שלישי?...אתה צריך ללכת כדי לעזור לה לעצור.
סם לא מסוגל לדבר. הוא מתבטא בעוויתות של זרועותיו ופלג גופו וברעשים חייתיים. בעידוד, הוא יכול להקליד תשובה של מילה אחת בטלפון שלו, המשדרת לרמקול השוכב בתיק שלו בקצה החדר.
ביל אף פעם לא מניח את הטלפון שלו. הוא מביט בו בזווית העין כשהוא מחזיק אותו קרוב לאוזנו, בזמן שהוא אוכל, בזמן שהוא משחק כדורגל, כשהוא מגיע, כשהוא עוזב.
מאט יכול לענות 'כן' או 'לא' אם אתה שואל אותו שאלה, אבל רק אם הוא מסיט את מבטו ממך ומניח יד על אוזנו. הוא יושב על הרצפה לצידך וזז בכל פעם שאתה זז ורועד מהתרגשות ממגפי עור הכבש שלך שלפעמים הוא מושיט יד לגעת בהם.
יוסף שלי באמצע הכל. הוא אוהב לדעת את השם של כולם ושמח שיש חיים מסביב ואנשים זזים ועושים רעש. הוא אינו יכול להגיב להערות שנאמרו לו. הוא נע בשביעות רצון לאורך שטיח הרצפה של הנחשים והסולמות ללא הבנה של מטרת המשחק, או של ניצחון או הפסד. הוא עומד במקום בזמן שמשחק הכדוריד מתנהל סביבו, בלי שום רעיון להיות בקבוצה, לשחק בכיוון אחד, לקבל או להעביר את הכדור, לכבוש שער.
מגוון היחודיות באולם המועדון החברתי דומה לשום דבר עלי אדמות. כדי להיות שם לעזר, יש להשהות את הנחות היסוד והספונטניות.
אבל יש דבר אחד בטוח. אין צורך במומחיות כדי להבחין באוטיזם אצל צעירים אלה. אין צורך במדענים לזהות את מצבם. לעין לא מאומנת וממרחק של 20 יארד, מצבם ניכר כמעט מיד.
הצעירים האלה לא יכולים להימנע מגילוי. הצעירים האלה לא יכולים להישאר בצל. הצעירים האלה לא יכולים 'מסווה'.
הדיבורים על 'מסיכה' נמצאים כעת בכל מקום בשיח האוטיזם.
שמעתי את זה לראשונה לפני שנתיים מסרט דוקומנטרי של ה-BBC על אוטיזם, שבו אישה תיארה את המתח של צורך 'להסוות' את האוטיזם שלה ב"גירוי" כשהיא נמצאת בעולם.
לאחר מכן שמעתי זאת בפגישה מקומית שהציעה תמיכה להורים לילד אוטיסט. ההורים האחרים שם חיפשו עצות כיצד לקדם את מאבקם להכרה בצרכי ילדם בבית ספר רגיל. כולם, ללא יוצא מן הכלל, השתמשו במונח 'מסיכה' כדי להסביר אי בהירות מסוימת בהצגת האוטיזם של ילדם.
הרעיון של 'ספקטרום' אוטיזם עשה רבות להגברת הייחוס של אוטיזם.
אבל הרעיון של 'מיסוך' אוטיזם הוא הרבה יותר דינמי, ומאפשר לא רק מגוון של תסמיני אוטיזם, חומרות ותוצאות, אלא גם לאוטיזם פוטנציאלי, אוטיזם חלקי, אוטיזם נסתר, אוטיזם מתהווה, אוטיזם רטרוספקטיבי.
המושג 'מיסוך' אוטיסטי הוא בעצמו מכשיר מיסוך, המטשטש את המציאות הטרגית של אוטיזם על ידי ניסוח מחדש שלו כמצב אנושי טבעי, שנחלש וזורם בין צעירים ומבוגרים.
'מסכה' מפזרת את אפקט האוטיזם בצורה כה רחבה עד שאיבדנו את ההבנה לגבי אוטיזם, ואין לנו את הבהירות הנדרשת אפילו כדי לומר 'משהו לא בסדר'.
הדיבור על 'מסיכה' פועל בראש ובראשונה למסך אוטיזם קליני – האוטיזם שמתחיל בגיל שנתיים או 2 ובאופן כל כך דרמטי שאין שאלה במציאותו ואין תקווה לנסיגה שלו.
'מיסוך' משקיט את הכעס שאנו צריכים להרגיש עם עליית האוטיזם הקליני על ידי הכחשה מרומזת של קיים המצב.
אם 'מסיכה' מציינת שינוי אסטרטגי של התנהגות בתגובה לשיפוט של אנשים אחרים ושל העולם, היא מתארת בדיוק מה שילדים עם אוטיזם קליני לא יכולים לעשות.
אלו המטפלים בילד עם אוטיזם קליני למעשה משקיעים את האנרגיות שלהם בניסיון לאמן את ילדם להסוות, רק קצת. הפרויקט הוא פרויקט לכל החיים.
אוטיזם קליני הוא חוסר היכולת להסוות. להכניס לחו"ל את הרעיון שמסיכת אוטיסטים היא להכחיש את הסימפטום המובהק שלה.
אבל באמת, הדיבורים על 'מסיכה' מכחישים שלאוטיזם יש סימפטומים כלשהם, במידה שהתסמינים הם ביטויים של מצב שלילי.
מכיוון שהדיבור על 'מיסוך' ממסגר מחדש את האוטיזם כ'זהות', התאמה של אוטיזם עם כל אותן 'זהויות' אחרות היא חובתה של החברה שלנו לעודד אנשים 'לצאת'.
החברה שלנו מבזה את עצמה, לא בגלל יצירת אוטיזם ודגירה, אלא בגלל אי הכללה של "אוטיזם". במקום לחפש את הגורם לאוטיזם כדי לפתור אותו, אנחנו מחפשים את הגורם למיסוך כדי לפתור אותו.
אוטיזם קליני הוא שיבוש עמוק שמעביר את הסובלים ממנו להדרה בלתי פוסקת מהאהדה אנושית ומתפקוד עולמי.
המושג 'מיסוך' מסתיר את המציאות העצובה הזו, והופך את האוטיזם הקליני לבעיה של דעות קדומות חברתיות.
אבל המושג 'מסיכה' מחפה גם על הבעיה ההולכת וגוברת של אוטיזם חברתי - האוטיזם שמתגלה בצורה עוצרת, האוטיזם חלקי, האוטיזם שיכול לעבור את הגיוס פחות או יותר, שנאבק על אבחנה, שמכירים בדיעבד.
אוטיזם חברתי שונה לחלוטין מאוטיזם קליני. לא משנה מה הגורם האחרון - רעלנים סביבתיים או פרמצבטיים - אוטיזם חברתי נגרם מהתשתית החברתית שאליה נכנעים ילדינו.
במהירות מדאיגה, חייהם של ילדינו נמסרו להשפעות הדה-פרסונליזציה וחוסר המציאות של ממשקים מוסדיים ודיגיטליים.
ההשלכות של זה נחשפות כעת, כאשר מספר עצום של ילדים מתעוררים, לאט או במהירות, במלואם או בחלקם, עם נטיות והתנהגויות דמויות אוטיזם.
חוסר יכולת לתקשר עם אנשים, חוסר ריכוז, היפראקטיביות, חוסר משמעיות, חוסר גמישות, חוסר יכולת: תסמינים אלה ואחרים, האופייניים כל כך לאוטיזם קליני, נוצרים אצל ילדינו על ידי הדחקה מוזנחת שלהם למסגרות לא אישיות ואינטראקציות מרוחקות.
האופי המופשט של תכניות לימודים ותוכן מקוון, והיכולת ההחלפה המהירה של נושא אחד או נוף אחר, מחמירים עוד יותר אצל ילדים שאינם אוטיסטים לעתיד את חוסר הנחת והחוסר תשומת לב השחית שהם הסימנים המובהקים של אוטיזם קליני.
ו'מסיכה' היא לב ליבו של הכל – תפיסת ניקיון שבאמצעותה מוסתרת הטרגדיה של האוטיזם החברתי והטרגדיה של האוטיזם הקליני העמיקה והסתירה עוד יותר.
המושג 'מיסוך' אוטיסטי מסתיר אוטיזם חברתי על ידי שילובו עם אוטיזם קליני – אוטיזם חברתי הוא אוטיזם קליני ש'מסווה' פחות או יותר.
זה מייתר את הצורך לחפש את הגורם לאוטיזם חברתי, תוך הצבת אוטיזם חברתי כמאבק לביטוי חופשי של מצב טבעי ולא כפי שנוצר על ידי טבע הילדות העכשווית.
למעשה, המושג 'מיסוך' אוטיסטי גורם לנו לחגוג את התעצמותו של האוטיזם החברתי כמשחרר, כמחשוף מפואר, אוטי גדול יוצא.
ככל שילדינו האוטיסטים מבחינה חברתית דומים יותר לבני גילם האוטיסטים מבחינה קלינית, כך אנו מברכים את עצמנו על הגיוון וההכלה שלנו.
בינתיים, הקבלה של חלקים של ילדים שנפגעו חברתית לתוך קפל האוטיזם מעיבה עוד יותר על אוטיזם קליני על ידי הצפתו בקורבנות של אוטיזם חברתי.
ומשבר האוטיזם הקליני מחריף ככל שהוא מוסתר עוד יותר, על ידי כניעה של ילדים אוטיסטים קליניים, יחד עם כולם, לחוויות המוסדיות והדיגיטליות, אשר, ככל שהן פוגעות בילדים באופן כללי, הן הרסניות לחלוטין לילדים עם אוטיזם קליני.
המושג 'מסיכה' מקשה עלינו לתפוס שתי תקיפות נפרדות, אם כי קשורות, על ילדינו, גם כשהיא פועלת כדי לתרץ ולהעצים את התקיפות הללו.
ודורות של ילדינו הולכים לאיבוד או לאוטיזם קליני או לאוטיזם חברתי או - הגרוע מכל - לשניהם.
ועדיין דיבורים על 'מיסוך' נמשכים, ומטשטשים לא רק את התקפת האוטיזם על ילדינו אלא גם התקפת האוטיזם המתהווה על כולנו.
המושג 'מסיכה' אמור להסוות טרגדיה שלישית של אוטיזם שמתגלגלת, האוטיזם התרבותי שממנו כולנו מתחילים לסבול כעת.
החיים בחברות שלנו הם יותר ויותר חוויה של ניתוק, הרוח האנושית שלנו מדוכאת על ידי החפצים המשוכללים של המצאה תאגידית וקידום המדינה.
דרכי חיים עממיות נחנקו כמעט על ידי הווירטואוזיות הנמוכה הנדרשת בסביבות מטרופוליניות. מצבים מוכרים מאדם לאדם הוחלפו בשגרה בלתי אישית מתרבת.
אנחנו כמהים 'לכבות' כי אנחנו תמיד 'פועלים'; העבודות שבהן אנחנו עובדים שלי יותר ויותר מהחיים הפרטיים שלנו והחיים שאנחנו חיים מרגישים יותר ויותר כמו עבודה - אנחנו יוצאים למשמרת עם 'משפחת ה-ASDA' שלנו ו'מנהלים' את סופי השבוע של הילדים שלנו.
'עבודה מהבית' היא רק הפרי של כל זה, בעוד אנו מתאמצים להבחין בזמן ובמרחב שבהם ניתן לשים בצד את 'הכישורים הרכים' שעלינו לעשות בהם שימוש חוזר ולרענן עד בחילה, והופכים את חיי היומיום להופעה חוזרת מעייפת.
פלישת הבינה המלאכותית הופכת את הביצועים האלה לבלתי נסבלים, וחונקת את מה שנותר מהדחף האנושי.
בעודנו מתאמצים להבחין במעט אנושיות בשגרה היומיומית שלנו, אנו מתרוצצים בין התרגשות יתר מאיזו תחושה אנושית שנשארה לבין חוסר שביעות רצון חרדה מהיעדרה אחרת.
עודף גירוי וחוסר שביעות רצון נסערות הם שתי אינדיקציות לאוטיזם קליני. התרבות המטרופולינית המודרנית עושה מכולנו אוטיסטים.
ואז הזן את המושג 'מסיכה', אז כל זה בסדר ויפה.
'מסכה' אורזת מחדש את האוטיזם התרבותי שכנגדו אנו צריכים להתחמק עם כל סיב של ישותנו, כחוויה של זהות בסיסית.
אם אנחנו מרגישים שעלינו לשים פנים לאנשים אחרים ולעולם – ובתרבות הלב המנוהלת שלנו, אנחנו מרגישים זאת כל הזמן – מעודדים אותנו להבין את עצמנו כ'מסכים' ולזהות את עצמנו כ"אוטי" לפחות.
ובמידה שאנחנו קצת 'אוטי', רחוקים מלהתנגד לכך, אנו מברכים על כך. כי זה מצביע על אמת, שדורשת רק להשתחרר - אהה, עכשיו הבנתי. אני אוטיסט.
שוב, אנו מוסטים מניסיון לפתור את האוטיזם לעבר ניסיון לפתור את המיסוך.
אנו רוכשים צעצועי מתח באמזון ומחפשים זמנים ומרחבים שבהם נוכל 'להיות עצמנו' ללא עונש.
אנחנו מצפים לעולם שדומה מאוד למועדון החברתי של ג'וזף, עולם שבו אנחנו יכולים לפנק את החולצה של מישהו...
...או להצדיע נאצי.
עולם שבו כל זה בסדר. כי אנחנו אוטיסטים, אתה יודע.
עולם של 'ביטוי חופשי' ללא היגיון או השלכה, מעין בבל שאנחנו בקושי יכולים להעלות על הדעת, עם פתרונות טכניים שמריצים את ההצגה תוך כדי שאנו 'גובים' את דרכנו אל השכחה.
בשנת 2019, אוניברסיטת מונטריאול פרסם את התוצאות של מטה-אנליזה של מגמות באבחון אוטיזם. תוצאות אלו הראו כי אם המגמות יימשכו, תוך 10 שנים לא יהיה אמצעי אובייקטיבי להבחין בין אלו באוכלוסיה שזוכים לאבחון אוטיזם לבין אלו שלא.
האם התופעה ההולכת וגוברת של אוטיזם תרבותי, הקשורה להיווצרות ילדינו כאוטיסטים חברתית ו/או קלינית, נועדה ללכוד את כולנו? בעוד דיבורים על 'מיסוך' מחפים על הפשע?
ואם כן מה אז?
במועדון החברתי של יוסף יש לפחות מתנדב או מטפל אחד לכל צעיר עם אוטיזם. מי שאוהב משחקי לוח יושבים זה לצד זה ליד השולחן ומחכים שמישהו ישחק איתם.
הצעירים האלה יכולים לשחק את Connect Four. אבל הם לא יכולים לשחק את Connect Four אחד עם השני. מכיוון שהם אוטיסטים, ולכן דורשים פיגומים לא אוטיסטים כדי להיכנס לפעילות מכוונת.
מי או מה יעשה את הפיגום הזה כשהאוטיזם השפיע על כולנו? מי או מה יקבעו את מטרות חיינו ויכוון אותנו להגשמתן? הסיכוי עגום כמו שסיכוי יכול להיות.
אנחנו צריכים לסגת לאחור.
אנחנו צריכים להתחיל להגיד 'משהו לא בסדר'.
משהו לא בסדר עם ילדים כמו ג'וזף, שאופקיהם מצטמצמים באופן בלתי הפיך בין הגילאים 2 ל-3, וחייהם הם לאחר מכן מאבק בלתי פוסק על איזושהי סימפטיה ומשמעות.
משהו לא בסדר בחברה כמו שלנו, ששולחת את הצעירים שלה למוסדות ולמכשירים כדי שאותם ילדים שאינם כבר כמו יוסף ייראו כמוהו.
ומשהו לא בסדר עם תרבות שכל כך פוגעת ברוח האנושית שלנו, עד שכולנו נעשים מחדש לפחות קצת אוטיסטים, וזועקים ל"חופש" לפעול או להתבטל בתוך פרמטרים המנוהלים על ידי אחרים והמכונות שלהם.
משהו לא בסדר עם כל האוטיזם.
פורסם תחת א רישיון בינלאומי של Creative Commons ייחוס 4.0
עבור הדפסות חוזרות, נא להחזיר את הקישור הקנוני למקור מכון ברונסטון מאמר ומחבר.